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O projeto de Lei nº 03/2015 do Legislativo Municipal foi aprovado por unanimidade durante 21ª Sessão Ordinária realizada na segunda-feira (22), na Câmara Municipal.

A propositura de autoria do vereador Mário Corrochel Neto – Bonezinho (PP) tem o objetivo de instituir o Dia Municipal de Conscientização sobre as mucopolissacaridoses, a ser realizado anualmente no dia 15 de maio. A data escolhida coincide com o Dia Estadual de Conscientização da doença.

A mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada indivíduo. Alguns dos sintomas são: macrocefalia (crânio maior que o normal), hidrocefalia, deficiência mental, alterações da face, aumento do tamanho da língua (macroglossia), dificuldade visual e auditiva, má-formação dos dentes, atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso), rigidez das articulações, deformidades ósseas, excesso de pelos, aumento do fígado ou do baço, entre outros sintomas que variam de acordo com o tipo da doença.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticistas, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.  

No Brasil foram contabilizadas 750 pessoas com a doença, sendo que destas cerca de 500 estão em tratamento. De acordo com a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, no Estado de São Paulo estima-se que existam 150 casos confirmados. 

Com o intuito de conscientizar a população acerca da mucopolissacaridose, e de outras doenças raras, por meio de palestras realizadas em parceria com associações ligadas a essa causa, a instituição deste dia comemorativo trará maior visibilidade à causa das pessoas que enfrentam problemas como este, e também aos profissionais da área da saúde que terão a oportunidade de obter mais informações acerca do assunto, agregando conhecimento para todos.

O projeto aprovado segue na forma de autógrafo ao prefeito para eventual sanção e promulgação.